Vrije keuze

 

There is no such thing as freedom of choice unless there is freedom to refuse.

David Hume

 

Jaap en Roos kennen elkaar nu al vier jaar en proberen sinds twee jaar een kindje te krijgen. Tot voor kort zonder succes, maar gelukkig net op het moment dat ze het traject voor IVF in zouden gaan, bleek Roos toch zwanger. Iets om te vieren.

Jaap is veertig jaar en werkt voor het IT-bedrijf dat de software levert voor de digitale ID die recent is ingevoerd. Daarop staan de persoonsgegevens, en ook de biometrische data zoals een irisfoto en een vingerafdruk. Verder staat op de pas de gebruikte medicatie, voor zover die belangrijk is bij een plotselinge opname in het ziekenhuis als iemand zelf niet in staat is om die informatie te geven. Ook geeft de pas de behandelend arts toegang tot het elektronisch dossier, als dat belangrijk is voor verdere diagnostiek en behandeling. Ook de vaccinatiestatus wordt vermeld. Niet specifiek per ziekteverwekker, maar alleen of iemand de door de overheid aangeboden vaccinaties heeft gehad of niet. Daarmee kan men ongehinderd reizen en heeft men toegang tot alle gelegenheden.

Roos is 37 jaar en werkt voor de GGD als verpleegkundige en consulent voor mensen die twijfelen of ze zich willen laten vaccineren, omdat ze bang zijn dat de vaccins niet veilig zijn of onvoldoende effectief. Zij bespreekt dit met die mensen op basis van betrouwbare wetenschappelijke data zoals die door de GGD en het ministerie van VWS worden verstrekt. Als het haar lukt om hen te overtuigen van het nu en de betrouwbaarheid, kan ze het vaccin nog in hetzelfde gesprek toedienen.

Vaccinatie is in Nederland nog steeds niet verplicht. Wel zijn er consequenties aan verbonden als men dat niet doet. Men heeft de keus om zich te laten vaccineren of niet, maar voor wie de vaccinaties niet neemt volgt een automatische verlaging van het salaris of uitkering met 0.1% per levensjaar, dit omdat de kans om ernstig ziek te worden of te overlijden aan bovenstaande infecties met het vorderen van de leeftijd toeneemt. Iemand van twintig betaalt daarom slechts 2%, maar iemand van zestig zes procent. Deze korting op het salaris is cumulatief, hetgeen betekent dat bij drie kinderen de percentages worden opgeteld. Pas vanaf 18 jaar is het de persoon zelf die gekort wordt op uitkering, salaris of studiebeurs.

Als mensen zich wel houden aan de door de overheid gegeven adviezen geldt het omgekeerde. Voor ieder gezinslid geldt een toelage van 0.1% per levensjaar en ook deze bonus werkt cumulatief. Zijn er binnen een gezin mensen die zich om welke reden dan ook niet willen laten vaccineren, worden de kortingen met elkaar verrekend. Voor wie zich om medische redenen niet mag of kan laten vaccineren volgt vrijstelling, na een keuring door een daartoe bevoegde arts. Dit kost maar 79,95, zodat niemand zich om financiële redenen niet zou kunnen laten keuren.

Ook qua zorg hebben de mensen die zich aan de vaccinatie-adviezen van de overheid houden en mensen die deze adviezen naast zich neerleggen evenveel rechten. Ongevaccineerden worden niet geweigerd op de IC. Wel is het zo dat als de prognose voor een ongevaccineerde en een gevaccineerde persoon gelijk is – dit wordt beoordeeld door de behandelend artsen – de gevaccineerde persoon voorrang krijgt als slechts één bed voor hen beschikbaar is. Bovendien wordt van een ongevaccineerde persoon 10% eigen bijdrage gevraagd voor de kosten van ziekenhuis- en eventuele IC-opname. Dit wordt automatisch in termijnen ingehouden op het salaris of de uitkering die de bewuste persoon ontvangt, tot een maximaal percentage van 20%, zodat mensen niet in hun levensonderhoud worden bedreigd.

Jaarlijks bepaalt het Vaccinatie Management Team (VMT) welke vaccins geadviseerd worden en vanaf welke leeftijd. Volwassenen worden gevaccineerd tegen influenza en COVID19, en kinderen ook tegen het RS-virus. Dit laatste vaccin wordt elk jaar gegeven, en voor de andere twee kan het VMT ieder jaar de adviesleeftijd voor kinderen zo nodig aanpassen. Dit jaar heeft het VMT geadviseerd dat ook kinderen vanaf 3 jaar gevaccineerd zouden moeten worden. Volgens de modellen van het RIVM sterven hieraan weliswaar 20 kinderen in de leeftijdsgroep tot 12 jaar, maar de verloren gezonde levensjaren bij deze kinderen tot het 70e levensjaar – 20 x 50 = 1000 gezonde levensjaren – wegen niet op tegen de verloren gezonde levensjaren van 1000 zestigers die nog 10 gezonde levensjaren te gaan hebben – 10 x 1000 = 10.000 gezonde levensjaren – en zouden komen te overlijden, als deze zieke kinderen deze zestigers onverhoopt zouden besmetten. Bij het modelleren van de kans op besmetting gaat het RIVM uit van de kans op besmetting van het voorgaande jaar, aangezien dat de laatst beschikbare cijfers zijn. Hoewel deze uitkomsten niet altijd betrouwbaar blijken te zijn, is er helaas geen betere methode om te kunnen voorspellen voor wie vaccinatie zinvol is. En men moet nu eenmaal een schatting maken hoeveel mensen moeten worden gevaccineerd en wanneer.

Jaap en Roos zijn ervan overtuigd dat dit de juiste manier is om met schaarste in de zorg om te gaan. Ten eerste heeft het grootste deel van de bevolking democratisch gekozen voor de partijen die dit beleid gedetailleerd in hun verkiezingsprogramma hadden staan. Ten tweede mag men van mensen verwachten dat ze solidair zijn met de rest van de bevolking, die zich wel aan de vaccinatieadviezen houden en zo hun maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen. Het gemeenschappelijk belang gaat voor hen boven het individuele belang. En ja, Jaap en Roos vinden het van groot belang dat mensen desondanks de keuze moeten hebben om zich niet aan de adviezen van de overheid te houden. En dat is met dit systeem gegarandeerd. Men is vrij om een keuze te maken, maar men zal moeten accepteren dat die keuzes consequenties hebben en dat men zich daar bewust van moet zijn. En de consequenties van die keuzes mogen zij niet afwentelen op de maatschappij

Jaap en Roos zijn in de wolken nadat de zwangerschapstest positief uitslaat. Dan toch! Ze krijgen een kleine. Ze kunnen het eerste bezoek aan de verloskundige bijna niet afwachten en al na een maand hebben ze hun eerste afspraak. Alvorens zij haar vragen stelt kijkt ze het echtpaar glimlachend aan, en vraagt hen: “Zullen we eerst de echo maar maken? Dan weten jullie in ieder geval dat nu alles goed is.”

Bij de echo zien ze een heel klein, fladderend wezentje. Het maakt hen dolgelukkig, en nadat ze enkele minuten genoten hebben van dat kleine vlindertje op de monitor, gaan ze zitten op de twee stoelen voor het bureau van de verloskundige. Ze begint aan haar lange lijst van vragen over de gezondheidstoestand van Roos, maar ook die van Jaap. Zo vraagt ze of er in beide families ernstige ziekten voorkomen. Dat is helaas zo. De moeder van Roos is nog niet zolang geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Huntington. Roos heeft nagedacht of zij zou willen weten of ook zij het gen draagt, maar heeft besloten dat ze dit niet wil weten. Een behandeling voor deze aandoening is er niet, en zij wil niet leven met de wetenschap dat ze langzaam af zal takelen en veel te vroeg dood zal gaan. Zeker niet nu ze zwanger is. De verpleegkundige kijkt even op van haar computer. Haar ogen kruisen die van Roos. Daarna kijkt ze weer op het scherm.

Als de verloskundige klaar is met haar vragen, vraagt ze op haar beurt of Roos en Jaap nog vragen hebben. Die hebben ze niet. Ze zijn nog in de wolken door wat ze gezien hebben op de monitor en door het besef dat ze alsnog vader en moeder worden. Het dringt nog nauwelijks tot hen door. Ze horen de verloskundige dan ook amper als ze zegt: “Ik moet nog wel een aantal formaliteiten met u doornemen.”

Het duurt even voordat Jaap en Roos zich even kunnen losmaken van de prachtige toekomstvisioenen die ze hebben over zichzelf met hun kind.

“Formaliteiten? Welke formaliteiten dan?”, vraagt Roos.

“U krijgt een aantal afspraken gedurende de zwangerschap en voor elke afspraak staan een aantal controles en onderzoeken gepland. Bij die controles wordt onderzocht of uw kindje zich goed ontwikkelt en of het gezond is.”

“Kunt u ons vertellen hoe dat in zijn werk gaat? Ik wil graag zoveel mogelijk met Roos mee naar de controles, en als ik de afspraken al kan krijgen, dan kan ik hier al vast ruimte voor maken in mijn agenda.”

“Hoe gaat dat in zijn werk, zegt u? Eens even kijken… Uw moeder heeft dus de ziekte van Huntington, en u als aankomende moeder bent nu 37 jaar. Wacht even, dan zoek ik even het juiste protocol erbij”.

De verloskundige klikt enkele malen met haar muis en vervolgt haar verhaal: “In de 13e week wordt een echografie verricht met een nekplooimeting. Daarna wordt in de 16e week een quadrupletest gedaan, en in uw geval zal sowieso ook een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest gedaan moeten worden”

“Moeten?” Roos kijkt de verloskundige verbaasd aan: “Moet ik een vruchtwaterpunctie of vlokkentest ondergaan? Waarom móet ik dat?”

“Excuus, ik zeg het verkeerd. Natuurlijk is het niet verplicht om deze testen te ondergaan. Maar ik raad het u wel sterk aan om dat te doen. Maar uiteraard staat het u vrij om dat al of niet te doen. Maar uw keus heeft wel consequenties, en soms met verstrekkende gevolgen.”

“Maar wat houden al die testen eigenlijk in? En waarvoor zijn die bedoeld?

“Laat ik beginnen met de nekplooimeting: daarmee kunnen we al een redelijke inschatting maken of uw kindje het syndroom van Down heeft. Vervolgens doen we een bloedtest waarin we vier stofjes bepalen. Met deze combinatie van de echo en het bloedonderzoek kunnen we redelijk betrouwbaar inschatten hoe hoog de kans is dat uw kindje de ziekte van Down heeft. Maar om dat zeker te weten moeten we nog een vruchtwaterpunctie doen of een vlokkentest…”

Roos onderbreekt haar: “Maar als ik dat nu helemaal niet wil? Wat als ik gewoon wil genieten van mijn zwangerschap, en wil afwachten of mijn kind gezond is? Mijn nichtje heeft het syndroom van Down, en zowel zij als ook mijn zus genieten volop, en mijn zus is dol op haar. Ze is nu 18 jaar, werkt op een zorgboerderij en heeft een prachtig leven!”

“Natuurlijk kunt u ervoor kiezen dat u deze onderzoeken allemaal niet wilt laten doen. Dat is uw volste recht. Maar dat heeft wel consequenties.

“Welke consequenties heeft dat dan, als ik vragen mag?” Ook Jaap mengt zich nu in het gesprek, omdat hij ziet dat Roos erg geschrokken is.

“Nou, als u ervoor kiest om dit onderzoek niet te laten doen, en het blijkt dat u een kindje met het syndroom van Down krijgt, en hij of zij blijkt intensieve medische zorg en behandeling nodig te hebben, wordt van u een bijdrage gevraagd van 20% van die kosten. Natuurlijk staat het u vrij om ervoor te kiezen om uw kindje te houden, en de zwangerschap niet af te breken. Maar als er een zorginstelling nodig is voor uw kind, moet u eveneens een eigen bijdrage van 20% betalen. En mocht het zo zijn dat andere ouders deze testen wel hebben laten doen en desondanks een kindje kregen met Down – dat komt heel soms voor – dan staan zij automatisch hoger op de wachtlijst.

“Hoezo wachtlijst?”, vraag Jaap

“Er is voor opname in een zorginstelling een wachttijd van twee jaar. De plekken zijn schaars en zijn erg kostbaar, ook door de inzet van gespecialiseerd personeel. Daarom heeft de overheid besloten om u dit screeningspakket in de zwangerschap aan te bieden, om u de kans te geven om uw zwangerschap af te breken als blijkt dat uw kind niet gezond is. Zo kan men de kosten voor de zorg laag houden en op deze manier kunnen we als maatschappij met een beperkt aantal plekken voor deze mensen toe. Helaas zijn de schattingen die VWS gedaan heeft wat te optimistisch geweest, en daarom is er nu een fors tekort aan opvangplaatsen. Vandaar dat zij deze keuze moet maken. Net als u. En keuzes hebben altijd gevolgen. Niet alleen voor de overheid, maar ook voor u.”

“En wat moeten we dan in die tussenliggende twee jaren doen met ons kind, als blijkt dat ons kind niet gezond is en intensieve zorg nodig heeft.

“Daar bent u zelf verantwoordelijk voor. Natuurlijk is er particuliere thuiszorg, maar die is erg duur. Voor de mensen die een kindje met Downsyndroom kregen buiten hun schuld, is er een tegemoetkoming in de kosten. In het geval dat u er voor kiest om zich niet te laten testen, heeft u geen recht op deze tegemoetkoming. U had immers het krijgen van een kind met het syndroom van Down kunnen voorkomen door u te laten testen.”

Het blijft lang stil

“Dus we worden feitelijk gewoon gedwongen om dit onderzoek te laten doen?”

De verloskundige kijkt zwijgend naar het beeldscherm.

“En wat als die nekplooimeting en de bloedtest laten zien dat de kans op een kindje met Down laag is en wij besluiten dat we geen vlokkentest of vruchtwaterpunctie willen laten doen?”

“Dan is de kans dat u een kindje met Down krijgt inderdaad veel kleiner, maar niet nul. Krijgt u ondanks dat toch een kindje met het syndroom van Down, blijven de regels voor u gelijk. Maar bij u moet er sowieso een vruchtwaterpunctie of vlokkentest gedaan worden, om uit te sluiten dat uw kindje het gen voor de ziekte van Huntington heeft.”

“Maar dan weet ik alsnog dat ik dat gen ook heb. En dat wil ik helemaal niet!”

“Dat is waar. Dan weet u ook of u drager bent of niet. En u kunt daar natuurlijk niets aan doen want toen u geboren werd, waren deze diagnostische mogelijkheden er nog niet. Maar nu zijn die mogelijkheden er wel: en ook hierin heeft u een vrije keus om deze test wel of niet te laten doen, dat spreekt voor zich. Maar als na de geboorte blijkt dat uw kind wel drager is – en inmiddels zit deze test standaard in de hielprik – verwacht de overheid van u dat u een voorschot van 25.000 euro betaalt. Dit omdat de maatschappij op zal draaien voor de kosten die iemand met de ziekte van Huntington zal veroorzaken. En die 25.000 euro is slechts een fractie van de kosten die gemaakt zullen moeten worden, omdat deze mensen lang gespecialiseerd zorg nodig hebben. Vanzelfsprekend is uw keuzevrijheid ook hier een grondrecht, en u krijgt alle ruimte om die keus te maken: maar u kunt toch niet verwachten dat de maatschappij opdraait voor de keuzes die u maakt?”

Voor zowel Jaap en Roos komt deze informatie als donderslag bij heldere hemel.

“Hoe groot is eigenlijk de kans dat ik mijn kind verlies door de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest?”

“Die kans is minimaal. Uit onderzoek blijkt dat op het moment van de procedure de spontane kans om uw kind te verliezen niet groter wordt door de procedure zelf. Desondanks betaalt de overheid u toch een schadevergoeding van 25.000 euro wanneer dit toch gebeurt. Ondanks dat die procedure waarschijnlijk geen rol speelt, wil de overheid u daarin toch compenseren.”

“En als ik daarna niet meer zwanger kan worden? Ik ben immers 37 jaar, en het heeft nu al twee jaar geduurd voordat ik zwanger werd. Die kans zal niet hoger worden, vrees ik”

“Als u uw kind verliest na een vruchtwaterpunctie of vlokkentest, krijgt u voorrang bij een IVF en hoeft u bovendien maar een half jaar te wachten in plaats van de twee jaar die er normaal voor staat om een IVF-traject in te mogen gaan. Bovendien hoeft u dan in dat jaar geen eigen bijdrage aan de ziektekostenverzekeraar te betalen.”

“De overheid heeft echt het beste met u voor. Daar kunt u op vertrouwen. En u heeft natuurlijk het recht om uw eigen keuzes te maken, maar de keuzes die u maakt zijn niet altijd het beste voor de maatschappij. En u begrijpt vast wel dat het gemeenschappelijk belang boven uw eigen belang gaat. En daarom wil de overheid u overtuigen van de juistheid van haar adviezen, door u te helpen bij het maken van de beste keuzes. Door de goede keuzes te stimuleren en de onjuiste keuzes te ontmoedigen.”

“Maar desondanks heeft u het recht om in alle vrijheid uw eigen keuzes te maken. En de overheid helpt u bij het maken van die keuzes. Meer is het niet.

Drang of dwang? Solidariteit of medische apartheid?

“You will not own your body, but you will be happy?”

Maak uw keuze:

En aanvaard de consequenties.

 

Inzoomen
Kleur & Contrast