Zoals sommigen van jullie al weten, heb ik een zeker dedain voor protocollen. Daar schijnt zelfs, lang geleden, een documentaire over gemaakt te zijn.
Voor jonge dokters is dat makkelijk: je hoeft niet na te denken en je zoekt gewoon in een protocol op wat je moet doen en wat je moet laten. Dat is begrijpelijk, want het protocol geeft houvast als je nog geen idee wat je allemaal zou kunnen doen en laten. En dat is veel.
Het lijdt echter tot een fatale ziekte bij de dokter en daardoor ook bij de patiënt: protocollitis. Want het protocol schrijft voor wat in theorie optimaal is, maar houdt geen rekening met wat in de praktijk haalbaar is. Ik laat dan nog maar even buiten beschouwing of het slikken van bepaalde medicatie zinvol is of niet. Dat is niet waar het hier over gaat.
Wat bedoel ik hiermee? Ik leg het uit.
We weten – uit ervaring en uit de literatuur – dat de medicatietrouw fors afneemt bij iedere pil die je extra voorschrijft. Bij een pil is de medicatietrouw nog zo’n 80-90%, en dat daalt al snel tot minder dan 50% als je vier of meer pillen voorschrijft. Dat is een gegeven, en dat zou iedere dokter moeten weten.
Er zijn uitzonderingen op deze regel, zoals bijvoorbeeld bij mensen bij de ziekte van Parkinson. Ik denk dat het enerzijds komt omdat ze met enige regelmaat enigszins dwangmatig zijn, maar anderzijds omdat ze onmiddellijk merken dat de medicatie hen beter maakt. Zonder medicatie is het leven een stuk minder makkelijk en een stuk minder leuk. En ik heb de indruk dat dit ook geldt voor mensen met epilepsie die heel frequent aanvallen hebben. Dat willen ze niet, dus ook zij slikken hun medicatie trouwer dan gemiddeld. Dat geldt echter niet voor mensen die maar sporadisch aanvallen hebben.
Nu is het zo dat iedere dokter zijn protocol raadpleegt en volgt en er dus zijn eigen pillen bij doet. Zonder rekening te houden wat andere dokters al voorgeschreven hebben. En er is een ongeschreven regel dat je je niet bemoeid met medicatie die andere specialisten voorgeschreven hebben. Dat deed ik dus vaak wel, en dat is een garantie voor trammelant.
Hoe dan ook, met deze opvatting en met het protocol in de hand loopt het aantal pillen per dag – geloof het of niet – bij de oudere mens al snel naar 8-10 per dag. Als je even nadenkt, weet je dan al dat patient die niet allemaal zal slikken. Soms doet ie dat naar eigen inzicht en soms doet ie dat als ie er aan denkt, en soms doet ie dat (heel even) omdat de dokter het zegt. Maar de kans is groot dat het heel vaak niet gebeurt en dat wat volgens het protocol optimaal is, in praktijk verre van haalbaar is.
Dus zelfs al voordat ik mijn wat ruime pauze in de neurologie nam, probeerde ik te zoeken naar wat haalbaar is, niet naar wat optimaal is. Zo zit het leven nu eenmaal in elkaar. Zoals mijn vader zei: “As het niet kan zoals het mut, dan mut het maer zoals het kan.”
En nu ik weer werk als neuroloog, valt het me nog meer dan tevoren op hoe ontzettend ver deze protocolitis eigenlijk doorgeslagen is. En zoals u weet, waar het protocol begint, eindigt het nadenken. Ik vind dit nog steeds een van mijn betere quotes. Want het is een simpele waarheid. Protocollen slaan het nadenken en het praktisch filosoferen over wat goede geneeskunde is dood. Morsdood. Want wat goede geneeskunde is, staat in het protocol.
The death triad.
In de vasculaire neurologie zijn er drie ‘killers’, ook wel de ‘death triad’ genoemd. Door mij althans, want ik kan niet meer terugvinden wie het anders ooit gezegd heb. Het zal dus wel een product van mijn eigen grijze massa zijn. Die drie killers zijn diabetes, hoge bloeddruk en roken. Dat is heel slecht voor de bloedvaten van je brein. En deze risicofactoren werken multiplicatief, ofwel, de risicofactoren tellen niet op, maar vermenigvuldigen het risico. Een te hoog cholesterol speelt misschien wel een rol, maar mijns inziens bij lange na niet zo’n grote rol als de andere drie.
Nu weet ik dat het extreem moeilijk is om mensen van het roken af te helpen. Ik kan daar dan ook niet veel aan doen, zeker als ik mensen maar een paar keer op de polikliniek zie en ze daarna terugstuur naar de huisarts. Maar het komt regelmatig voor dat mensen op hun 55 tot 60e acuut stoppen als ze gezondheidsproblemen krijgen en soms doen ze dat ook spontaan. En daar hoeven ze dan ook helemaal geen moeite voor te doen. Ze stoppen van de ene op de andere dag en hebben helemaal geen behoefte meer aan een sigaret. Blijkbaar is er iets in het brein dat er letterlijk genoeg van heeft gehad.
Wat wil ik dus graag als neuroloog? Dat patiënten vooral hun pillen slikken die ik echt noodzakelijk acht. Dat leg ik mensen ook uit.
Als mensen een herseninfarct hebben doorgemaakt, wil ik graag dat ze een pilletje aspirine nemen of een andere pilletje dat hetzelfde doet, namelijk de bloedplaatjes een beetje remmen. Daar doe ik echt iets goeds mee, en dat verlaagt het risico op een nieuw herseninfarct aanzienlijk. Verder wil ik de bloeddruk behandelen, want dat is echt een killer. Vaak kom je dan niet uit met een pil, maar zijn er twee tot drie medicamenten nodig om de bloeddruk in voldoende mate naar beneden te krijgen. En als mensen diabetes hebben, de andere killer, krijgen ze over het algemeen ook twee tot drie medicamenten van de internist. En met een beetje pech nog insuline ook.
Daarmee heb ik dan maar zo 6 tot 7 medicamenten. En dan weet je dus al dat die pillen in het potje blijven zitten. En dan werken ze niet.
Ik heb bijvoorbeeld nog niet zo lang geleden een apotheker gebeld om te vragen hoevaak patient een herhaalrecept had gekregen. Het bleek dat zij al twaalf maanden deed met een voorraad die voor een maand voldoende was. En zoals u al kunt raden, ze kwam met een torenhoge bloeddruk en een ontregelde diabetes op de SEH. Toen ze alle pillen op de afdeling wel kreeg, zakte de bloeddruk zover dat ze nauwelijks meer kon staan van de lage bloeddruk en werden de bloedsuikers iets te goed geregeld en schoot ze in een hypo. Zo werkt dat dus. De medicamenten werken wel, maar omdat ze ze niet nam, kreeg ze steeds meer voorgeschreven. Maar ook die medicijnen bleven in het potje zitten. En werkten dus nog steeds niet.
Ik doe het dus anders. Anders dan in het protocol. Ik probeer het aantal pillen tot hooguit 3 tot 4 te beperken. Niet zelden vraag ik daarbij aan patiënten wat zij acceptabel vinden om per dag te slikken. Ze kijken dan vaak verbaasd waarom ik dat vraag. En dan leg ik dat uit. Want het blijkt dat mensen zelf vaak ook weerstand hebben tegen heel veel en vaak pillen slikken. En het acceptabeler vinden als het er niet zoveel zijn.
Een ‘bloedverdunner’ als Ascal vind ik dus echt noodzakelijk. Die schrijf ik dus voor. Natuurlijk wil ik ook graag dat ze de bloeddrukpillen neem. Dat stel ik dan in, en ik probeer het dan zo te doen dat ze de middelen die ze moeten nemen, in een pil te stoppen en zo mogelijk maar een keer per dag voor hoef te schrijven. Waar het de diabetes betreft, dat doet de internist, maar ook daar probeer ik de medicamenten zoveel mogelijk in een pil te stoppen, voorzover de internist dat nog niet heeft gedaan. Een statine laat ik dan achterwege, want het effect daarvan is niet zo groot. En die extra pil verlaagt de kans dat ze die andere pillen niet slikken, terwijl ik daarvan denk dat het nut wel groot is.
Niet optimaal, maar misschien wel haalbaar.
En als dat dan lukt, heb ik maximaal drie pillen die patiënten maar op een moment op de dag hoeven te slikken en er de rest van de dag dan niet meer over na hoeven te denken. Dan gaat het vaak redelijk tot goed.
Maar dit alles wil vaak nog niet echt landen bij sommige dokters en ook niet bij een deel van de verpleegkundigen. Dan wordt er weer een patient opgenomen met een torenhoge bloeddruk en een ontregelde diabetes met een mooie voorraad pillen in een potje. Waar ze nog steeds niet werken.
Met die bloeddruk lopen ze dus al maanden, zo niet jaren rond en als er dus niet evident sprake is van orgaanfalen, kun je rustig de tijd nemen om dat te behandelen. En voor elk medicament ook even rustig de tijd nemen om te beoordelen wat het effect is. En er pas een tweede medicament – het liefst in een pil – starten als het effect van het eerste medicament onvoldoende is.
Maar dat geeft niet zelden paniek bij de verpleegkundigen, want die meten een hoge bloeddruk waar onmiddellijk iets aan gedaan moet worden.
Ik heb al ontelbare malen uitgelegd dat een bloeddruk van 190/100 niet alarmerend is als mensen daar geen klachten bij hebben. En dat die rustig en met beleid naar beneden gebracht kan worden, zodat alle organen daar rustig aan kunnen wennen. En als je dat te snel doet, mensen daar last van krijgen en dan zeker de pillen niet meer zullen nemen.
Maar het landt niet, want het protocol zegt iets anders. Nog niet zolang geleden kreeg ik als reactie van een verpleegkundige: “Voor u is die bloeddruk misschien niet alarmerend, maar voor ons wel!” Want in het protocol staat dat zo’n bloeddruk behandeld moet worden. En wel onmiddellijk! Want anders gaat patiënt dood!
En wat te denken van de jonge dokter, maar soms ook de medisch specialist, die verbijsterd vaststelt dat ik helemaal geen statine heb voorgeschreven, terwijl dit protocollair toch echt wel moet!”
Het is dus inmiddels zo dat ik steeds vaker de protocollitis bij artsen en verpleegkundigen moet behandelen in plaats van de patiënt. Die maling heeft aan het protocol, maar gewoon een gezonde afkeer heeft van heel veel pillen slikken. Terwijl dat volgens het protocol absoluut optimaal is. Maar totaal niet haalbaar.
Ik doe mijn best, maar ik berust er ook in. Ik word er niet meer boos van en ik accepteer het gelaten. En leg het nog een keer uit. Terwijl ik weet dat het ook dit keer niet zal landen.
De afgelopen jaren hebben mij geleerd dat het er niet zoveel toe doet of ik ergens nu wel of niet iets van vindt. Deze ontwikkeling laat zich niet stoppen door een simpele neuroloog als ik. Daar kan ik niets aan veranderen. Het enige wat ik kan doen is proberen met patiënt uit te vogelen wat haalbaar is. En vaak is dat heel iets anders dan wat volgens de protocollen optimaal is. Want ik moet luisteren naar de patiënt. En niet naar het protocol.
Dan weet u waar we staan in de geneeskunde. Wat theoretisch optimaal is, is belangrijker dan wat praktisch haalbaar is. En zo maken we elkaar wijs dat we de patiënt optimaal behandelen, terwijl we de patiënt in werkelijkheid helemaal niet behandelen.
Zoals Voltaire al zei: “De vijand van goed is perfect.”
En ik kijk er naar met een nauwelijks merkbaar glimlachje en met enige melancholie: ik kan hier weinig tegen doen, want waar het protocol begint, eindigt het nadenken. En ik vrees dat dat niet meer gaat veranderen.
Het zij zo. Het zal mijn tijd wel duren.
Nb. Ik heb mijn eigen pillenregime ook teruggebracht. Drie pillen die me een beetje beschermen tegen wat ik het meest vrees én wat ik nodig acht.
En nee, een statine zit daar niet bij. Ik zwem wel. En fiets op de ligfiets. En ga op de handbike zitten. Misschien is ook dat een illusie, maar dan heb ik altijd nog de mooie natuur en als het meezit een mooie zonsondergang. Want ik fiets altijd tegen de avond. Sinds lange tijd zelfs met weer of geen weer.
Want een ding is zeker: geluk zit zeker niet in een potje.