Van Leven en de Dood

Het is de lente van 2004. Na in totaal acht jaar stevig studeren heb ik mijn eerste baan als arts-assistent neurologie in het ziekenhuis De Weezenlanden in Zwolle. Eindelijk! 32 jaar oud, vol met kennis uit boeken en artikelen die ik jarenlang zorgvuldig en geordend in mijn hoofd heb gestouwd, begin ik aan mijn eerste baan. Vol zelfvertrouwen en zo mogelijk nog voller van twijfel aan het eigen kunnen in de dagelijkse praktijk, ben ik erop gebrand om aan anderen én mezelf te bewijzen dat ik het echt heus aankan, en met een portie branie die veel groter is dan ik (al) met kennis en kunde kan onderbouwen. Er moeten mensen worden behandeld en levens worden gered. Vooruit, geef gas, al dat getreuzel komt niet van pas.

Moderne behandelingen van een herseninfarct (beroerte), zoals trombolyse met t-PA en endovasculaire behandeling, liggen nog ver achter de horizon. Het enige dat we mensen te bieden hebben is een Ascalletje, antistolling en zo nodig een operatie aan de halsvaten. Als er na de beroerte tenminste nog iets over is van de eigenaar van de beschadigde hersenen. Ook kon men destijds patiënten nog niet binnen één of twee weken overplaatsen naar een instelling voor geriatrische revalidatie, zoals dat nu wel mogelijk is.

En dus liggen mensen met ernstige herseninfarcten wekenlang op onze afdeling te wachten op een plek in het verpleeghuis of op een plek in het mortuarium. Het meest opvallende symptoom bij deze patiënten na het doormaken van een groot herseninfarct is de vrijwel volledige halfzijdige verlamming van het lichaam. Maar dat is nog niet eens het grootste probleem. In het geval dat de rechterhersenhelft ernstig beschadigd is, zijn ze zich niet meer bewust van het feit dat er in de wereld om hen heen ook nog een linkerkant bestaat. En de meest ernstige gevallen herkennen ze zelfs hun eigen linker lichaamshelft niet meer. Dit kan zulke extreme vormen aannemen dat ze zelfs hun eigen linkerarm of linkerbeen niet als van zichzelf herkennen, maar ervan overtuigd zijn dat die linkerarm of linkerbeen aan een ander toebehoort. Met als gevolg dat ze soms proberen hun linkerarm of been uit het bed te gooien, om vervolgens tot hun verbijstering te moeten constateren dat het been of de arm aan henzelf vastzit. Wanneer de linkerhersenhelft door een beroerte ernstig beschadigd wordt, is het gevolg dat deze mensen qua taal en spraak zo grondig verminkt worden, dat ze in essentie doofstom zijn en dat ze gedwongen worden de wereld om hun heen te aanschouwen zonder enige vorm van verbale communicatie-mogelijkheid.

In 2004 ligt een man van eind vijftig met diabetes op de afdeling neurologie. Hij heeft een groot herseninfarct doorgemaakt in de linkerhersenhelft. Communicatie met hem is volstrekt onmogelijk. Hij kan niet praten, hij kan zelfs niet slikken en bij elke visite kijkt hij mij niet-begrijpend aan en zucht meerdere malen diep. Hij frummelt met zijn linkerhand regelmatig aan de neussonde en heeft deze ook al een paar keer uitgetrokken. Doordat hij niet kan slikken heeft hij al twee keer een longontsteking opgelopen.

Tot op de dag van vandaag weet ik niet wat er in deze mensen omgaat. Ik meen de wanhoop in hun ogen te zien, maar weet niet of dit mijn geprojecteerde emotie is of de realiteit. Ik weet zelfs niet of ze zich wel realiseren dat ze niet meer de beschikking over taal hebben zoals ze die voorheen hadden, en ik heb me vaak afgevraagd of ze überhaupt nog weten dat er tegen ze gesproken wordt, of dat ze alleen klanken horen en de emotie die daarin ligt. Zoals dat bij hele jonge kinderen het geval moet zijn. Niet voor niets beginnen onze vroegste herinneringen op het moment dat we de beschikking krijgen over taal om ons in uit te drukken. Wat daarvoor gebeurd is, kan alleen in beelden, indrukken en emoties in ons brein worden opgeslagen, nooit meer in taal.

Maar als jonge ambitieuze dokter ga ik aan de slag. Ik schiet in de ‘actiemodus’ zoals vele jonge dokters dat hebben, in hun ambitie te laten zien wat ze weten en wat ze kunnen. Er moeten klachten en symptomen worden behandeld, levens worden gered. Niet denken, maar doen. De man heeft een ontregelde diabetes en wat de internist ook probeert, zijn bloedsuikers schommelen als een klein bootje op een woelige zee. Uit arren moede sla ik zelf aan het experimenteren met de insuline en geef hem driemaal daags middellang-werkende insuline, volgens alle interne-geneeskundige wetten en regels een doodzonde. En wat niemand verwacht, ik zelf ook niet, gebeurt. De bloedsuikers worden stabiel. De flegmatieke internist kan er wel om lachen en geeft me als beloning een boekje over suikerregulatie bij diabetes cadeau, met de wijze woorden dat alles wat werkt, goede geneeskunde is. Ik ben zo trots als een aap, terwijl de Man met de Zeis geamuseerd naar mijn gefröbel met de bloedsuikers en insuline kijkt, en met een glimlach zijn schouders ophaalt. Om na een aantal weken alsnog in het weekend langs te komen en minzaam een vervoersbewijs voor het veerpontje van Charon op het nachtkastje van de man te leggen. De waarnemend neuroloog doet op dat moment het enige juiste, iets dat eigenlijk allang gedaan had moeten worden. Nadat de man voor de derde keer een longontsteking krijgt, stelt hij een abstinerend beleid in. Nog voordat ik maandag aan de nieuwe werkweek begin overlijdt hij.

Ik ben in de war, en voel een mengeling van boosheid, teleurstelling en frustratie. Heb ik daar nu zo mijn best voor gedaan? En het ging net zo goed! Met de bloedsuikers dan, want neurologisch was er geen enkele verbetering zichtbaar. Elke dag keek hij me opnieuw aan, haalde een enkele keer zijn schouders op en zuchtte diep. Vaak vond ik hem scheefgezakt terug in de speciale stoel, waar hij met veel zorg en liefde door de verpleegkundigen werd ingezet, voor het raam met uitzicht over de stad. Ik kon zelfs niet achterhalen of hij dit prettig vond en of hij van het uitzicht genoot. Ik vond de visites steeds moeilijker worden, ik bleef steeds minder lang bij hem zitten, en richtte me liever op de getallen die rood en blauw op het computerscherm kleurden. Om uiteindelijk trots te zijn op de bloedsuikers die ik onder controle had gekregen. Voor de man zelf had ik uiteindelijk niets goeds gedaan en waarschijnlijk had ik zijn lijden nog verlengd. Was het lijden? Ik weet het niet. Nog steeds niet. In ieder geval had de Man met de Zeis me rustig laten begaan en toen ik was uitgeraasd, alsnog stoïcijns zijn werk gedaan. Ik denk nu dat de Man met de Zeis op dat moment misschien wel meer empathie had dan ik. Ik wilde een leven redden, ongeacht hoe dat leven eruit zou komen te zien.

What the hell was I thinking?

De tijd gaat verder. Het lukt om in Nijmegen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in de opleiding tot neuroloog te komen, waar ik drie jaar later even hard weer uitgeknikkerd word. Ik span een procedure aan tegen de ‘opleider’ en opleidingsgroep die ik glansrijk win, maar wie eenmaal het geneeskundige nest bevuild heeft, is voor de rest van zijn leven een paria. Er is niemand die zich waagt aan het verder opleiden van een specialist-in-opleiding die in ongenade is gevallen bij de opleidingsgroep. Dit is voor andere specialisten namelijk het ultieme teken dat de bewuste dokter zich niet wenst te voegen naar de regels van het Gilde der Medisch Specialisten. Dat is niets minder dan verraad aan het Gilde. Ik ben daarom genoodzaakt om naar Duitsland uit te wijken om toch de neurologie te kunnen blijven beoefenen. En dat doe ik, na het volgen van een LOI-cursusje Duits. Ik ga naar een klein ziekenhuis in Kevelaer, waar net een nieuwe ‘Chefarzt’ is geïnstalleerd, die tevens twee van zijn vrienden meeneemt en aanstelt als ‘Oberarzt’. Wat ik daar in een half jaar meemaak, tart iedere beschrijving. Ik had (weliswaar gedwongen) de ene vakgroep neurologie nog niet verlaten die werd gerund door het uitgebreide Monty Python Concern, of ik stapte de volgende alweer binnen, weer onder leiding van datzelfde concern.

Maar het lot was mij gunstig gezind. Ik leerde Helmar kennen. Helmar, van oorsprong Oostenrijker en ‘Facharzt Allgemein Medizin’, werkt al jaren als ‘Honorarvertreter’ (ZZP’er) en reist door heel Duitsland om zijn diensten als ‘Allgemeinmediziner’ aan te bieden. Als rechtgeaarde Oostenrijker is hij ‘unglaublich pünktlich und höflich’, en hij is dan ook een graag geziene gast. Niet alleen door de persoon die hij is, maar ook vanwege zijn enorm brede kennis van de algemene geneeskunde. Helmar en ik worden vrienden, hele goede vrienden. Hij leert mij de ‘Feinheiten und Einzelheiten der Deutsche Sprache’ en ik breng hem de kneepjes van de klinische neurologie bij. We praten graag en veel over alles wat in het leven belangrijk én onbelangrijk is, en ik maak kennis met de Duitse (en Oostenrijkse) humor. Wie zegt dat Duitsers geen humor hebben, kent de taal niet of luistert niet goed. Het is alleen een veel subtielere humor dan de onze, altijd voorzien van een vleugje beschaafde ironie, alleen hoorbaar voor de goede verstaander.

Toch krijg ik niet altijd goed hoogte van Helmar, ondanks dat ik tijdens mijn verblijf in Kevelaer veel met hem optrek. Vaak tot ’s avonds laat zelfs, aangezien we een Chefarzt hebben die het volstrekt normaal vindt om ‘s avonds om acht uur nog een keer uitvoerig visite te lopen op de afdeling. Ik denk op dat moment dat het door mijn nog beperkte kennis van de Duitse taal komt, maar af en toe bekruipt me toch ook het gevoel dat Helmar een deel van zichzelf bewust voor mij afschermt. Na een half jaar besluiten we gezamenlijk dat het welletjes is geweest, en dat onze rol in het tragikomische theater van de afdeling neurologie in Kevelaer zo langzamerhand wel is uitgespeeld. We nemen afscheid, maar spreken af dat we contact zullen houden. En zo reizen wij, mijn vrouw – toen nog mijn vriendin – en ik enkele maanden later af naar Moers om bij Helmar te gaan eten.

Hij ontvangt ons in zijn kleine, eenvoudige appartement, ingericht zoals ik Helmar ken: ‘Pünktlich und ordentlich’. Geen opsmuk. We praten bij en besluiten om gezamenlijk een volgende waarneming te doen in Schleswig, ondanks dat ik vind dat mijn kennis van de Duitse taal daarvoor eigenlijk niet goed genoeg is. Dan valt mijn blik op een fotolijstje. Een knap, vriendelijk ogend meisje van een jaar of vijftien met lang, donker haar lacht me op ooghoogte vrolijk en onbezorgd toe vanaf een plank in de boekenkast. Ik pak het fotolijstje en vraag nietsvermoedend wie ze is. Er valt een lange stilte en ik zie tot mijn verbazing dat de immer onverstoorbare Helmar even van zijn stuk gebracht is. Hij wrijft in zijn ogen en dan vertelt hij me wie ze is. Het is zijn dochter.

Zijn dochter die niet meer leeft. Ze woont bij haar moeder in Wenen als ze op een avond uitgaat. Ze vertrekt samen met een vriendje, bij wie ze achterop de scooter zit. Onderweg halen ze een BMW X5 rechts in, en gaan even later voor diezelfde BMW stilstaan bij de stoplichten. Dat krenkt het ego van de bestuurder  en als het stop-licht op groen springt, stuurt hij in de richting van de twee jonge mensen op de scooter. Haar vriendje schrikt, ze komen ten val en zijn dochter eindigt met haar hoofd onder het voorwiel van een tegemoetkomende auto. Ze is op slag dood. De jongen zelf, ook nog maar vijftien jaar oud, mankeert niets. De bestuurder van de BMW X5 rijdt door en wordt nooit meer gevonden. Hij verwoest het leven van Helmar, voor wie zijn dochter de enige reden van zijn bestaan was na de scheiding van zijn vrouw. Regelmatig reisde hij vanaf zijn tijdelijke werkplek vele honderden kilometers naar Wenen om het weekend met zijn dochter door te kunnen brengen. En opeens was zijn dochter er niet meer.

De Man met de Zeis houdt zich graag op in de grote steden. Hij heeft er veel klandizie en hij is niet heel kieskeurig in het uitkiezen van zijn clientèle. Ook houdt hij zich maar zelden bezig met de vraag of de mensen die hij op het oog heeft wel oud genoeg zijn om van zijn diensten gebruik te maken. Ook Helmar’s dochter krijgt onverwacht een vervoersbewijs voor de ark van Charon, die haar ongewild en veel te vroeg de Styx overzet. Wie eenmaal een ticket krijgt van de Man met de Zeis, kan de overtocht niet meer weigeren. Hij vertrekt zonder dat hij ook maar een moment acht slaat op de ouders, die vertwijfeld achterblijven omdat het eerstvolgende ticket eigenlijk voor hen hoorde te zijn.

Mijn vrouw is op dat moment zwanger van ons oudste kind, nu alweer 11 jaar oud.

Helmar en ik gaan zoals afgesproken naar het kleine dorpje Schleswig om samen waar te nemen in het Martin Luther Krankenhaus. We verblijven een kleine vijf maanden in hetzelfde hotel en trekken dagelijks met elkaar op. Ik hoef niet eens te solliciteren of op gesprek te komen, de ‘Chefarzt’ volgt blindelings het oordeel van Helmar, en neemt mij aan voor de periode tot vlak voor de geboorte van onze dochter. Dan ga ik terug naar Nederland om de geboorte van ons kind af te wachten. Ook daarna komt Helmar nog meerdere malen bij ons thuis. Ik vraag hem of hij het niet pijnlijk vindt om ons gelukkig te zien met onze dochter. Nee, hij vindt het niet pijnlijk. Helemaal niet. Het herinnert hem aan de eerste jaren met zijn vrouw en dochter, en dat maakt hem blij.

De tijd maakt opnieuw een sprong. Het is eind 2010, begin 2011, ik weet het niet precies meer. Ik heb inmiddels mijn onvrijwillig onderbroken opleiding tot neuroloog voort kunnen zetten in het UMCG. Ik wentel me drie geweldige jarenlang in de Groningse nuchterheid waar zelfs het academisch ziekenhuis van doordrenkt is, als ware het een spiegelbeeld van het ziekenhuis in Nijmegen. We zijn opnieuw op weg naar Schleswig om Helmar te bezoeken.

We zijn de zomer daarvoor ook al bij hem langs geweest in Schleswig, inmiddels met zijn drieën. Hij werkt nog steeds in het ziekenhuis waar we eerder samen werkten, en hij heeft er een appartement gehuurd, zodat ook zijn ouders met enige regelmaat vanuit het Ruhrgebied over kunnen komen, en kunnen genieten van de prachtige zomer.

Onze dochter is enkele maanden oud en zit in de artsenkamer bij Helmar op schoot. Hij geniet zichtbaar, terwijl de immer freundliche und immer höfliche Oberarzt Herrn Peter Wittenhorst, met zijn Käffchen Kaffee in de hand, glimlachend toekijkt. Het is maar kort, niet langer dan een paar dagen, maar ons weerzien is intens en ik ga als een gelukkig man naar huis. Het gaat goed met mijn kameraad en hij lijkt zelfs plezier te hebben in zijn leven, iets dat ik nog niet eerder op deze manier heb gezien. Hij en Peter Wittenhorst, wiens vrouw niet lang daarvoor is overleden aan borstkanker, trekken veel met elkaar op en zijn goede vrienden geworden. Regelmatig nemen ze even tijd voor een kopje koffie, en ook volgen ze regelmatig een therapiesessie van de ‘Inhalationsgruppe’ op de helikopterlandingsplaats net buiten het ziekenhuis, waar ze met zijn tweeën genieten van een sigaretje. ‘s Avonds eten ze vaak samen in de stad of bij Herrn Wittenhorst thuis. Het lijkt goed te gaan met Helmar en hoewel ik heel goed weet dat de grote wond in zijn ziel nooit zal genezen, lijken de tijd en de vriendschap met Wittenhorst hem goed te doen.

Een aantal maanden later zijn we opnieuw op weg naar het noorden van Duitsland. Op weg naar Schleswig-Holstein begint het te sneeuwen. Hard te sneeuwen. De wereld wordt bedekt onder een dikke laag sneeuw die alle details van het landschap om ons heen laat verdwijnen. Alleen de donkere streep van de snelweg voor ons blijft nog enigszins zichtbaar, met de grootste moeite vrijgehouden door strooiwagens en sneeuwschuivers. We verlaten de snelweg, de wegen worden smaller, de tweebaansweg gaat over in een enkele weg, we rijden over de knarsende sneeuw, en in de verste verte is geen sneeuwschuiver of strooiwagen meer te bekennen. Slechts heel sporadisch komt ons een auto tegemoet, de lichten van de koplampen gebroken door de nog steeds massaal vallende dikke sneeuwvlokken. De reis vordert steeds langzamer, en hoewel het nog vroeg in de middag is, is het zo donker dat het lijkt alsof de avond al gevallen is. De routeplanner dirigeert ons steeds verder weg van de bewoonde wereld. Hier en daar zien we een lichtje in de verte, maar verder is het donker, wisselen alleen bos en weilanden elkaar af, alles bedekt onder een dikke laag sneeuw. Uiteindelijk komen we aan bij onze bestemming, een laag gebouwtje midden in het absolute niemandsland, waar de meeste van deze klinieken gebouwd zijn.

Het is de Wachkomaklinik waar Helmar is opgenomen.

De Man met de Zeis was in 2010 al op vakantie in Schleswig en heeft ons zwijgend gadegeslagen, terwijl wij ons hartelijk weerzien met Helmar vierden. Maar het geduld van de Man met de Zeis is eindeloos, hij en slaat eind 2011 alsnog zijn slag. Op weg naar huis wordt Helmar in de auto getroffen door een subarachnoïdale bloeding en raakt van de weg. Hij komt tot stilstand tegen een boom en wordt naar de Universiteitskliniek van Kiel gebracht, waar het aneurysma in zijn hoofd wordt behandeld. De prognose is slecht. Helmar wordt nog tweemaal geopereerd en krijgt een drain in zijn hoofd om het overtollige hersenvocht af te voeren. Maar hij wordt niet meer wakker. En als ik hem samen met zijn ouders bezoek in het ziekenhuis in Kiel, weet ik al dat Helmar waarschijnlijk nooit meer wakker zal worden.

De Man met de Zeis speelt een van zijn meest wrede kaarten uit; Hij geeft Helmar geen vervoersbewijs voor de ark van Charon. Hij laat hem niet over de Styx zetten om hem te herenigen met zijn dochter, maar geeft hem een enkele reis naar de Wachkomaklinik, waar de tijd hem langzaam de vergetelheid induwt. Uiteindelijk wordt hij er alleen nog bezocht door zijn door verdriet verteerde moeder, die eerst haar kleindochter naar het graf moest brengen, en die nu van haar overgebleven zoon alleen nog het omhulsel kan aanschouwen en aanraken. En door zijn vader, die eveneens nauwelijks in staat was om overeind te blijven na deze dreun van het noodlot, maar hier, in tegenstelling tot zijn vrouw, uiteindelijk wel in berust. Hoe kan hij ook anders?

De laatste meters naar de kliniek zijn luguber. In een stilgevallen witte wereld, als was er een stolp over ons heen gezet, banen wij ons een weg naar de voordeur, door de inmiddels tot een halve meter aangegroeide sneeuwlaag. Het sneeuwen is even opgehouden, maar de lucht is nog even grauw en donker als voorheen. Bij de ingang zit een receptioniste die ons geen blik waardig gunt en onverstoorbaar verder gaat met haar breiwerkje. Het tikken is tot ver op de gang hoorbaar, zo intens stil is het in de kliniek, die hel verlicht wordt door TL-balken. Buiten lijkt het nog donkerder geworden.

Iets verderop is een familieruimte, waar twee bejaarde mensen en een jongere man in een rolstoel zitten. Ik begroet ze, in afwachting van de ouders van Helmar, die hun intrek hebben genomen in een hotel twintig kilometer verderop. Het oudere echtpaar groet ons, maar de jongere man zegt niets. We nemen iets verderop plaats aan een tafeltje en ik zie nu pas wat er met de jongere man aan de hand is. Het is een patiënt van de kliniek, die zacht reutelend ademhaalt door zijn tracheostoma. Het is het enige waartoe zijn hersenen nog in staat zijn. Hij kijkt voor zich uit maar ziet niets, ook de twee oude mensen niet die voor hem zitten. Hij reageert niet op de aanrakingen van de oude vrouw, die hem over zijn onderarm wrijft, zijn wang streelt en hem zacht toespreekt. Hij maakt geen enkele beweging en zijn gezicht is volstrekt uitdrukkingsloos, als dat van een lijk. Aan de rolstoel hangt een urinezak en onder zijn opengevallen ziekenhuishemd is de pleister van de PEG-sonde zichtbaar. Het is een levende dode die daar in de rolstoel zit. De persoon zelf is al lang vertrokken naar elders, maar zijn lichaam is hier in de Wachkomakliniek achtergelaten, waar het kunstmatig in leven wordt gehouden.

Na tien minuten arriveren ook Helmars ouders. De wanhoop, de vermoeidheid en het intense verdriet is de twee oude mensen van het gezicht te lezen, en Helmars moeder begint onmiddellijk te huilen als ze ons ziet. Het maakt me ongemakkelijk; zo goed ken ik haar niet. Maar het verdriet is zo tastbaar dat ik het niet kan ontwijken. Helmara vader geeft me een blik van verstandhouding en haalt haast onzichtbaar moedeloos zijn schouders op. Samen lopen we de gang op naar de kamer van Helmar.

Het is onwerkelijk wat ik hier zie. De kliniek heeft 20 kamers, verdeeld over twee verdiepingen en op bijna elke kamer ligt iemand aan de beademing. Geen enkele patiënt beweegt, geen enkele patiënt is bij kennis, en het enige geluid dat ik hoor is het geluid van de beademingsmachines en de pompen die de sondevoeding via de PEG-sonde de maag in pompen. Ik tel niet meer dan twee verpleegkundigen die over de gangen lijken te zweven op hun vergeelde crocs, en die met zijn tweeën de hele kliniek bestieren. Driemaal per week komt er een arts van een verderop gelegen ziekenhuis visite lopen, in het weekend komt er geen arts.

Aan het einde van de gang, in de voorlaatste kamer aan de rechterkant, ligt Helmar. Ook hij ligt aan de beademing via een tracheostoma. Ik herken hem aan de haren en aan zijn snor, maar verder is er niets over van de man aan wie ik zoveel te danken heb, en met wie ik zo intens heb opgetrokken. Als we de kamer binnenkomen draait hij reflexmatig zijn hoofd en lijkt ons aan te kijken. Maar het is niets meer dan een automatisme: hij kijkt dwars door ons heen zonder iets te zien. Verder knarst hij vrijwel continu. Het zijn tekenen waaraan zijn moeder zich wanhopig vastklampt als teken van leven, een vorm van contact met haar zoon, hoe minimaal dat ook is. Het is haar manier om hoop te houden op herstel van het bewustzijn bij Helmar. Ik laat het gaan, hoewel ik beter weet. Helmar zal nooit meer wakker worden. En ook zijn vader weet dat.

Ik ben ontdaan en intens verdrietig. Ik zou wel kunnen janken van ellende. Ook dat nog. Voor Helmar mag het lijden dan Godzijdank voorbij zijn, voor zijn ouders geldt dat zeker niet. We blijven enkele uren in de Wachkomaklinik, terwijl Helmars moeder mij continu uitspraken probeert te ontlokken waaraan zij zich in haar wanhoop kan vastklampen. Als bijna-neuroloog kan ik haar toch wel vertellen dat het zeker weer goed komt met haar zoon? Ik probeer haar voorzichtig te vertellen dat het nooit meer goed komt met Helmar, maar die boodschap ketst af op haar wanhoop. Ze kan het niet begrijpen, ze wil het niet begrijpen. Nog dezelfde avond rijden we terug naar huis in een donkere wereld, opgelicht door het schijnsel van de koplampen. De spoken in mijn hoofd dansend weg voor me.

Ik heb Helmar daarna niet meer bezocht. Ik heb geen excuus. Ik kon het niet opbrengen en bovendien was er niets meer om naar terug te keren. Helmar was er niet meer. Enkele maanden later werd hij overgeplaatst naar een Wachkomaklinik in de buurt van zijn ouders. Die was blijkbaar ook beter bereikbaar voor de Man met de Zeis, die kort daarna met zijn hand over zijn hart strijkt en hem alsnog zijn vervoersbewijs overhandigt. Helmar overlijdt aan een longontsteking, de vijfde in enkele maanden tijd, zijn ouders in eenzaamheid en intens verdriet achterlatend. Ik vraag me soms af of het wel de Man met de Zeis is die het meest wreed is, of juist de aan hem ondergeschikte god die over het leven schijnt te gaan.

De klok tikt door. Nog geen jaar later sta ik op de Intensive Care Kinderen van het UMCG. Ik had mijn stage kinderneurologie al afgerond in Nijmegen, maar vanwege een tekort aan arts-assistenten op de afdeling kinderneurologie moet ik twee weken inspringen.n een bed op de kinder-IC ligt een bijna doorschijnend bleek en uitgemergeld jongetje van elf jaar aan de beademing. Hij is moegestreden en een voor een geven zijn organen het op. Enkele jaren ervoor wordt bij hem een acute myeloïde leukemie gediagnosticeerd. Hij heeft de chemotherapie dapper doorstaan en heeft zelfs een complete remissie bereikt, waarbij er geen leukemiecellen meer in zijn bloed en beenmerg kunnen worden aangetoond. Het onderzoek naar genetische veranderingen in zijn kwaadaardige witte bloedcellen voorspellen echter al dat de Man met de Zeis hem waarschijnlijk niet lang met rust zal laten, en hem binnen enkele jaren alsnog op zal komen eisen.

Dat is nu gebeurd. Hij krijgt opnieuw chemotherapie, maar die slaat niet meer aan. En dat is nog niet alles. Door de chemotherapie heeft zijn afweer er de brui aan gegeven, waardoor iedere bacterie en iedere schimmel ongehinderd naar binnen kan lopen om hem het laatste zetje te geven; in de richting van de loopplank van het bootje van Charon. Die ochtend hebben we de MRI van zijn hersenen bekeken waar zich een schimmel heeft genesteld. In deze fase van de ziekte een zeker doodvonnis. Nog dezelfde middag zal het behandelteam met de ouders praten, om ze te vertellen dat ze de behandeling gaan stoppen omdat er geen redden meer aan is.

Terwijl ik naar de jongen kijk, komen de ouders binnen en blijven op een afstand van enkele meters staan. Eenvoudige mensen, harde werkers, evenals ik afkomstig van de boerderij. Met nog steeds een heilig ontzag voor dokters, de ‘gestudeerde mensen’. Er valt niets meer te onderzoeken en ik leg zorgvuldig het laken weer terug. Maar ik kan het niet laten om even over het ingevallen gezicht van het jongetje te strijken, al weet ik dat hij hier niets meer van merkt. Zijn ouders zien het. Ik kan ze niet ontwijken en ik blijf even bij hen staan, niet wetend wat ik tegen ze moet zeggen. Dan zegt zijn moeder, met een mengeling van hoop en wanhoop in haar ogen: “Het gaat vandaag iets beter met hem toch, dokter? Ik vind hem er iets beter uitzien dan gisteren.”

Ik wrijf even over haar schouder terwijl me de tranen in de ogen schieten. Ik kan niet voorkomen dat er een traan over mijn wangen biggelt. Ik wil wel iets tegen ze zeggen, maar ik heb geen woorden meer. Zwijgend staan we een tijdje naar hun zoon te kijken, waarvan ik al weet dat hij de volgende dag niet zal halen, maar zij nog niet. Dan neem ik afscheid van ze. Ik sluit me daarna op in een afgelegen toilet om mijn machteloze woede uit te laten razen. Na een half uur heb ik mezelf weer zover onder controle dat ik terug kan naar de afdeling kinderneurologie.

Het beeld van deze twee mensen die naar hun opgegeven zoon kijken, het hoopje ellende in het bed voor hen, staat voor de rest van mijn leven in mijn geheugen gebeiteld als in graniet.

Soms is de Man met de Zeis een enorme hufter. Een psychopaat.

De jongen overlijdt nog dezelfde avond.

De klok springt iets meer dan veertig jaar terug. Het is 1 september 1980, de verjaardag van mijn moeder. Ik zit in onze kleine huiskamer op de bank en kijk ontzet, nee, verbijsterd toe hoe mijn hysterisch huilende en krijsende moeder door haar knieën zakt, en overeind moet worden geholpen door twee van haar grote sterke broers, die haar daarna onbeholpen op een stoel zetten en haar nauwlettend in de gaten houden. Ze komt de gang uit die naar het ‘sommerhuus’ leidt, het gedeelte van het dubbele woonhuis waar mijn oma woont. Daar ligt sinds een anderhalf uur mijn elfjarige broer Wim in een blank eiken lijkkist opgebaard. Mijn hele slimme broer die op de lagere school een klas had overgeslagen, en die de opvolger zou worden van de boerderij van mijn ouders. Mijn twee jaar oudere broer, een ongelofelijke driftkop, soms tot uiting komend in een levensgevaarlijke furieuze woede.

Mijn toen nog tienjarige broer, die een twee jaar oudere en twee koppen grotere andere boerenzoon nietsontziend de rozenstruiken inslaat omdat deze pesterig zijn zusje aan haar rugtas achterover van de fiets had getrokken, waardoor ze met haar hoofd hard op de betonnen tegels viel. De jongen moet door twee schoolmeesters ontzet worden omdat hij het anders niet zou overleven, waarbij de meesters er ook zelf niet ongeschonden afkomen, doordat ze een aantal harde klappen krijgen van mijn in razernij ontstoken broer. Onverzettelijk was hij en met een kristalharde kop, net zoals mijn moeder in haar beste tijden. En omdat hij een klas overgeslagen had, fietst hij op elfjarige leeftijd voor het eerst 18 kilometer op en neer naar de middelbare landbouwschool.

Op die zaterdag 1 september 1980 fietst mijn broer ‘s ochtends de uitrit van de boerderij uit op weg naar het Oranjefeest in ons kleine dorpje. Hij gaat nog snel even naar de plaatselijke optocht kijken, maar heeft die ochtend op mijn pasgeboren broertje gelet terwijl mijn moeder helpt bij het melken en voeren van de koeien. Als ze klaar is zegt ze zelf tegen hem dat hij nog wel snel even kan gaan kijken. Hij wordt geschept door een auto die veel te hard rijdt en niet remt. De auto komt honderd meter verder tot stilstand op een melkbus die half in de grond verdwijnt. Mijn broer wordt met zijn hoofd tegen een boom geslingerd en is op slag dood. De kale plek op de boom is tot op de dag van vandaag zichtbaar, veertig jaar later dichtgegroeid met boomschors, maar desondanks nog steeds herkenbaar. Als ware het de langzaam met water en planten gevulde grote bomkrater die deze gebeurtenis sloeg in ons leven.

De aanblik van mijn gebroken moeder maakt me zo bang dat ik twee dagen lang niet naar mijn dode broer durf te gaan. ‘s Avonds loop met een bonzend hart door dezelfde gang waar mijn moeder huilend uitkwam. Op weg naar de trap en mijn slaapkamer, terwijl ik uit de grond van mijn hart hoop dat de deur naar het sommerhuus niet open staat.

Twee dagen na zijn overlijden later sluip ik alsnog naar de kamer om naar mijn broer te kijken. Het is mijn eerste kennismaking met het werk van de Man met de Zeis. ‘De dood’ was voor mij tot dan toe niet meer dan een inhoudsloos begrip, want ik wist nog niet wat de werkelijke betekenis was en wat de gevolgen ervan waren. Ik ben verwonderd en opgelucht tegelijk. Was dit nu datgene dat mijn moeder zo hysterisch deed huilen? Mijn broer ligt stil achter het glas, een blauwe plek links op het voorhoofd, de ogen gesloten. Zo vredig. Zo rustig. Tot aan de begrafenis ga ik herhaaldelijk kijken en rustig naast de kist zitten, zonder dat iemand me ziet. Ook dit beeld van mijn broer zal me nooit meer verlaten.

Pas veel later realiseer ik me wat de Man met de Zeis heeft aangericht. Mijn moeder wordt opgenomen op de PAAZ, al kan ik me daar niet veel meer van herinneren. Een gezinsverzorgster neemt de zorg voor ons over, maar ook die herinnering is uitgewist. Mijn moeder komt weer thuis, maar spreekt in de jaren erna nooit meer over mijn broer en het onderwerp wordt haar verdere leven angstvallig vermeden. Ik zie mijn vader zich nog een keer huilend omdraaien als ik naar Wim vraag. Daar blijft het bij. Als mij in het bijzijn van mijn moeder gevraagd wordt hoeveel broers en zussen ik heb, twijfel ik altijd of ik nu vijf of zes moet zeggen. Ik hou het meestal bij vijf, want dat is veiliger en voorkomt ongemakkelijke stiltes. Pas na het overlijden van mijn moeder in 2005 wordt er over het leven en het overlijden van Wim weer gesproken. Mijn vader kan zich veel gemakkelijker uiten en praat er wel over. Zowel met ons, de andere kinderen, als met zijn eigen broer. Er komt nooit een opvolger voor de boerderij. Of mijn overleden broer en mijn vader, beiden hadden erg harde koppen, het ooit samen op de boerderij uitgehouden zouden hebben, ik zal het nooit weten.

Het duurt minstens 25 jaar voordat ik geleidelijk de automatische reflex kwijtraak dat ieder ongeval zonder uitzondering eindigt met een dodelijke afloop. De Man met de Zeis heeft een vaste woon- en verblijfplaats in mijn hoofd gekregen en gaat nooit meer weg. Het beeld van mijn oudere zus die mij huilend tegemoet loopt en zegt: “Wim is dood, Jan. Wim is dood.” Het beeld van een nerveuze man, schichtig draaiend en friemelend op het puntje van de keukenstoel, alsof hij liefst zou willen vluchten. Mijn moeder die zijn vluchtroute blokkeert, de handen op haar brede heupen, terwijl ze hem iets voorovergebogen aankijkt, met het hellevuur dat uit haar ogen straalt. Vervuld van een intense haat tegen deze man, zoals ik die nog nooit bij iemand heb gezien en daarna ook nooit meer zal zien. En mij op een toon gebiedt naar bed te gaan, die maakt dat ik het niet in mijn hoofd zou halen haar tegen te spreken. Vergeleken met mijn overleden broer ben ik een zacht ei, een lezer, maar vooral een dromer, en pas veel later realiseer ik me dat dit de bestuurder was van de auto die mijn broer had gedood.

Waarom schrijf ik dit allemaal op? Ik weet het niet. De verhalen vloeien als vanzelf uit mijn vingers naar het scherm.

Ik heb me al lang neergelegd bij de suprematie van de Man met de Zeis. Hij is de baas. Hij is ook mijn baas. Er komt een dag dat hij ook mij mee zal nemen naar de oever van de Styx voor de overtocht, en daar heb ik al lange tijd vrede mee. In het gunstigste geval is 2/3 van mijn leven voorbij en zoals we in Salland zeggen: “Ik heb de meeste aardappelen wel op.” De afgelopen jaren heb ik al enkele keren Zijn monsterende blik als een zware last op mijn schouders gevoeld. De Man met de Zeis laat het nadrukkelijk weten als hij in de buurt is. Maar blijkbaar kan hij me nog niet gebruiken, en heb ik mijn vervoersbewijs voor de Ark van Charon nog niet verdiend. Elke dag controleer ik bij het wakker worden of ik mijn armen en benen kan bewegen, of ik nog weet wie ik ben en wie de vrouw is die naast me ligt. Elke dag kijk ik of ik beide zijden van de wereld nog herken en probeer ik uit of ik nog kan praten, om dan ten diepste dankbaar tot de conclusie te komen dat me waarschijnlijk nog een dag gegund is met mijn vrouw en mijn zo innig geliefde kinderen. Bij elke overlijdensverklaring die ik zelf invul – dat zijn er niet zo veel meer, meestal worden ze ingevuld door de arts-assistenten – realiseer ik me dat ik een overlijdensverklaring dichter bij mijn eigen overlijdensverklaring ben. Ik tel niet in jaren af, maar in overlijdensverklaringen. Ik troost me met de gedachte dat ik mijn eigen overlijdensverklaring in ieder geval niet zelf in zal hoeven vullen.

De klok wordt weer naar voren verzet, zo’n kleine 25 jaar vooruit. Ik volg mijn coassistentschap gynaecologie en verloskunde in Apeldoorn. Ik ben niet vies van vrouwelijk schoon, maar kijk liever naar gezichten dan naar vagina’s. Ik voel me totaal misplaatst op deze afdeling en ik haat de aanblik van vrouwen op de onderzoeksbank met de benen in de beensteunen. Ik zou het liefst willen vluchten, maar ik moet hier doorheen om mij over een jaar arts te mogen noemen. Het kost me vele jaren voordat ik me realiseer dat ook dit een onderdeel van het menselijk lichaam is dat stuk kan gaan en ziek kan worden, en dat dus ook hiervoor gespecialiseerde dokters moeten worden opgeleid. Ongeacht of dit nu mannen of vrouwen zijn. Godzijdank ben ik niet een van hen.

De opleider is een knappe en gracieuze vrouw van in de vijftig, een tikkeltje elitair, met een stralende en aanstekelijke lach en een onderkoeld gevoel voor humor. De schoonheid van haar jeugd is nog lang niet verdwenen, maar ik weet niet of dit nu komt door haar uiterlijk of door haar karakter. Ik herinner me hoe ze ‘s ochtends met een schaterlach binnenkomt voor de overdracht. Het is kort voor Pasen en ze laat een cartoon zien die ze uit een krant heeft geknipt, een cartoon die ik nooit meer terug heb kunnen vinden. De cartoon laat een vrouw zien, liggend op een onderzoeksbank, de benen in de beensteunen, terwijl de gynaecoloog de handschoenen tot aan zijn ellebogen opstroopt met als tekst onder de cartoon: “So, my lady, where did you hide your eggs for Easter”. Zelfs ik moet er om lachen.

Deze vrouw heeft de verloskunde en perinatale zorg als specialisatie. Ik kijk vaak verwonderd toe hoe ze met haar handen op de rug een gecompliceerde bevalling begeleidt en tot een goed einde brengt, waar andere gynaecologen al snel overgaan tot bepaling van bloedgassen, beoordelen van het CTG, en het grijpen naar verlostangen en zuignappen.

Als ik haar vraag naar het waarom van haar handelen, leert ze me een van de belangrijkste lessen die men moet leren in de geneeskunde:

“Jan, waar je kijkt is voor het overgrote deel normale fysiologie. Geen pathologie. En van de fysiologie moet je afblijven, dat kun je als dokter nooit beter doen dan de natuur zelf. Pas als de pathologie de overhand neemt moet je als dokter ingrijpen. Je moet pas wat doen als het nodig is.”

“Je moet pas wat doen als het nodig is.”

Het is een les die mensen als Mark Rutte, Hugo de Jonge, Diederik Gommers en Ernst Kuipers nooit geleerd hebben. Van politici kun je dat ook niet verwachten, die weten niet beter. Ze worden geselecteerd op de vorm, niet op de inhoud. Dat zij in de actiemodus schieten die ook de jonge en onervaren dokters laten zien als ze voor het eerst de praktijk in gaan, hoeft niemand te verbazen. Er moet getest worden, er moet meer getest worden, er moeten teststraten gebouwd worden. Het moet groter, beter, sneller. Meer testen. Beter bron- en contactonderzoek. Quarantaine moet verplicht worden. Meer en hardere maatregelen. De politici brullen het in koor tijdens ieder debat, zonder zich ook maar een moment af te vragen of men wel het juiste pad is ingeslagen. Het virus moet bestreden worden, vertrapt en vernietigd worden. Ongeacht de maatschappelijke schade die met deze strategie wordt aangericht.

Operatie geslaagd, maatschappij overleden.

Maar Diederik Gommers, als hoofd van de Intensive Care, zou beter moeten weten, omdat juist zijn afdeling, ondanks alle diagnostische en therapeutische geweld, hofleverancier is van de Man met de Zeis. Hij is er een frequent en graag geziene bezoeker, en niet zelden neemt hij meerdere arken vol clientèle mee voor de overtocht over de Styx.

Ernst Kuipers daarentegen voldoet aan datgene wat ik van hem verwacht. Deze man gelooft heilig in de maakbaarheid van het leven en denkt dat hij slimmer is dan de Man met de Zeis. Hij denkt dat hij de Man met de Zeis wel de baas kan. Ernst Kuipers is de hoofdrolspeler in de tragikomedie die speelt in het Theater van de Dood, het vaste avondje uit van de Man met de Zeis. Ernst Kuipers is degene die ons opgezadeld heeft met de screening op het coloncarcinoom, met als gevolg dat in principe gezonde zeventigers zonder darmklachten, maar met een intrinsiek kortere levensverwachting, voorrang krijgen bij een coloscopie op jongere mensen die wel een zieke dikke darm hebben. Met als gevolg dat de laatste categorie veel langer moet wachten op diagnostisch onderzoek, terwijl ze dat veel harder nodig hebben.[1] En dat terwijl nog niet één keer definitief werd aangetoond dat de screening op colonkanker tot een significante afname van de sterfte leidt. Net zomin als dit ooit werd aangetoond voor de screening op borstkanker of baarmoederhalskanker.[2]

Dat kan ook niet anders, aangezien met het stijgen van de leeftijd de wet van de concurrerende doodsoorzaken zich steeds maar laat gelden. De gereedschapskist van de Man met de Zeis raakt bij het ouder worden van zijn clientèle steeds voller, en puilt aan alle kanten uit zodra de oudere mens de leeftijd van 75 tot 80 jaar bereikt. Op dat moment hoeft de Man met de Zeis niet meer te zoeken in zijn gereedschapskist, met elke greep vindt hij er een stuk gereedschap dat prima voldoet om mensen naar de overkant van de Styx te brengen. Maar Ernst Kuipers heeft dit hoofdstuk in zijn studie overgeslagen of in zijn imposante loopbaan simpelweg genegeerd.

De afgelopen week zag ik een vrouw terug op de polikliniek. Ze kwam met pijn en doofheid aan de zijkant van de borstkas, schouder en arm. Verder was ze ongewild 15 kilogram afgevallen. Twaalf jaar geleden werd ze behandeld voor borstkanker in een vroeg stadium. Ze is al lang door de oncoloog uit de controles ontslagen. Zoals ik al vrees, blijkt ze vol met uitzaaiingen van de borstkanker te zitten. Ze vraagt hoe lang ze nog heeft en of ze veel pijn zal krijgen.

Ik vertel haar dat ik de antwoorden niet heb, ook al omdat ik niet precies weet wat de oncoloog nog aan mogelijke behandelingen op de plank heeft liggen. Wel weet ik dat ze niet meer zal genezen en dat vertel ik haar eerlijk, rustig en duidelijk. Ik raad haar aan om alle dingen die ze dit leven nog wil doen geen dag langer meer moet uitstellen. Zoals ik dat iedereen zou willen aanraden.

Uiteindelijk komt ook de laatste vraag: “Hoe is het om dood te gaan, dokter?”

Ik antwoord daarop dat ik het niet weet, omdat ik het nog nooit gedaan heb. Dat tovert meestal al een lachje bij mensen op het gezicht. Ik zeg erbij dat we angst, pijn en benauwdheid over het algemeen goed kunnen bestrijden, en dat iedere dokter daar in het algemeen zijn best voor zal doen. Vaak zeg ik er als laatste nog het volgende over: “Ik weet niet hoe het is om dood te gaan. Zoals ik al zei, ik heb het nog nooit gedaan. Wat ik wel weet is dat u het maar eenmaal hoeft te doen. Er is geen generale repetitie en als het u troost, het lukt zelfs de grootste sukkels. Altijd.” Meestal lucht dat een klein beetje op.

Wel of geen screening op dikke-darmkanker, borstkanker of baarmoederhalskanker, de Man met de Zeis verzorgt altijd de laatste reis. Hoeveel teststraten men ook bouwt, hoe uitgebreid en snel men het bron- en contactonderzoek ook doet, hoeveel vaccins men ook in oude wrakke mensen spuit, en hoeveel strenge maatregelen er ook genomen worden die onze maatschappij te gronde richten, de Man met de Zeis heeft het laatste woord.

Altijd.

What the hell are they thinking?

 

[1] Verdringing binnen de ziekenhuiszorg. Zorginstituut Nederland, publicatiedatum 17 april 2018.
[2] Minister, ik wil een bevolkingsonderzoek. Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162:C055.